martes, 27 de diciembre de 2011

Hiperactividad: definición y características.

La hiperactividad es frecuente en los casos más graves de Esclerosis Tuberosa. Se refiere a un estado de demasiada actividad muscular. Este término también se utiliza para describir una situación en la que una porción particular del cuerpo está muy activa, como cuando una glándula produce demasiada cantidad de su hormona particular.

CARACTERISTICAS PRINCIPALES DE LOS NIÑOS HIPERACTIVOS:
Estos niños tienen dificultad para controlar su conducta en presencia de otros y les resulta más fácil si están solos.
No todos los niños hiperactivos mantienen las mismas características descritas a continuación, pero la dificultad de atención, la impulsividad e hiperactividad son rasgos comunes que presentan todos los niños.
Como características destacamos:
  • ATENCIÓN: Lo que más caracteriza al niño hiperactivo es su falta de atención cercana a detalles. En casa tienen dificultades para seguir las directrices que se le marcan, para organizarse y parece que no escuchan cuando se les habla. En el colegio cometen errores por no fijarse en los trabajos o en las diferentes actividades.
  • IMPULSIVIDAD: Con frecuencia actúa de forma inmediata sin pensar en las consecuencias. Está inquieto con las manos o los pies y no puede sentarse quieto. Está activo en situaciones en que es inapropiado. Habla de forma excesiva, responde antes de que la otra persona termine, tiene dificultad para esperar su turno y frecuentemente interrumpe.
  • HIPERACTIVIDAD: Lo más característico de estos niños es la excesiva actividad motora. Siempre están en continuo movimiento, corren, saltan por la calle, nunca quieren ir cogidos de la mano...
  • COMPORTAMIENTO: Su comportamiento es imprevisible, inmaduro, inapropiado para su edad. Se muestran violentos y agresivos verbal y físicamente.
  • APRENDIZAJE: La mayoría de los niños hiperactivos presentan dificultades en el aprendizaje. El 40 ó 50% de los niños hiperactivos tienen un bajo rendimiento escolar.
  • DESOBEDIENCIA: Al niño hiperactivo le cuesta seguir las directrices que se le marcan en casa. El niño hace lo contrario de lo que se dice. Los padres tienen especial dificultad para educarles en adquirir patrones de conducta (hábitos de higiene, cortesía...).
  • ESTABILIDAD EMOCIONAL: Presentan cambios bruscos de humor, tienen un concepto pobre de sí mismos y no aceptan perder, por lo que no asumen sus propios fracasos.

sábado, 10 de diciembre de 2011

¿Por qué le tocó a mi hijo/a?

Cuando les informaron de que su hijo/a padecía ET seguramente se quedaron atónitos y confundidos. Es posible que hayan pensado que cómo podía ser posible que sucediera algo así. En un principio es posible que ustedes se nieguen a aceptar el diagnóstico o que traten de quitarle importancia. Pero es importante que ustedes se den cuenta que es muy importante que acepten la realidad para que puedan empezar de inmediato a ayudar a su hijo/a que está afectado con esta enfermedad. 
Otra de las reacciones comunes después de que un menor ha sido diagnosticado de ET es sentirse culpable. Es posible que se pregunten ¿qué fue lo que hice que estuvo mal? O ¿fui yo quien le pasó esta enfermedad a mi hijo? Es necesario saber que cuando nace un niño con ET esto se debe a un defecto genético sobre el cual los padres no tienen ningún control.
Los padres sufren y se deprimen; sus esperanzas y expectativas se ven alteradas drásticamente y se sienten asustados porque no saben cómo va a ser el futuro de su hijo.
El tener a un hijo con ET aumenta el nivel de tensión emocional en la familia. El sufrimiento, la depresión y el enojo son emociones normales, incluso necesarias para poder enfrentar el hecho de que su hijo tiene una enfermedad en que hay posibilidad de que quede incapacitado.
La participación en un grupo de apoyo de ET puede ser muy útil para todos. Las familias que viven con la ET frecuentemente pueden ayudarse mutuamente para superar el sufrimiento, la depresión, el miedo y el aislamiento. En algunas ocasiones, es recomendable recibir asesoramiento de un profesional.
Cuando se diagnostica por primera vez a su hijo con la ET, podrían sentir que sus esperanzas y expectativas de repente quedan congeladas. La desilusión de que un hijo no es perfecto puede representar una amenaza al ego de los padres y un desafío a todo aquello en lo que habían creído.
El tiempo se volverá su mejor amigo. Llegará el momento en el que ustedes aceptarán totalmente a su hijo por quién es. Aprenderán a querer tanto los aspectos ``normales´´ como los ``anormales´´ que forman la personalidad de su hijo. Si bien los sentimientos de dolor o de pérdida nunca desaparecerán por completo, el aceptar el paso que seguirá el desarrollo de su hijo les permitirá disfrutar de él o ella por se una persona muy especial.
Es muy importante que ustedes tengan grandes esperanzas y expectativas para su hijo/a. Si ustedes mantienen una actitud positiva, tienen energía y ponen empeño, su hijo alcanzará su capacidad máxima. Durante la vida de su hijo habrá épocas donde vuelva el sufrimiento y se verán obligados a volver a evaluar sus expectativas. Pero, a pesar de todo, encontrarán que la presencia de ese hijo/a ha enriquecido sus vidas. El amor especial que le brinden a su hijo/a, la emoción de verlo progresar y la fuerza que ustedes cobrarán al enfrentar esta enfermedad tendrá como resultado el descubrimiento de que tener un hijo con ET no es necesariamente una maldición, sino que bien puede ser una bendición.


Uno de los aspectos más frustrantes y angustiantes de la ET es que no se puede saber qué es lo que traerá el nuevo día. Lo mas importante de todo es cerciorarse de que su hijo/a reciba la mejor asistencia médica disponible, la mejor educación y terapia y todo el amor de ustedes.
Para poder ayudar verdaderamente a su hijo/a, necesitan saber lo más posible sobre la ET, mantener una actitud positiva sobre la capacidad y limitaciones de su hijo/a, deleitarse en logros del menor sin que importe que tan grandes o pequeños sean y recordar lo mucho que aportará este niño a su familia y a sus vidas. Nunca desistan de las esperanzas y expectativas que tienen para su hijo/a. Él o ella va a ser una parte muy importante de su familia.

viernes, 9 de diciembre de 2011

¿Cómo se puede conseguir ayuda?

  • Apoyo e información: debe ponerse en contacto con la sede principal de la Asociación Nacional de Esclerosis Tuberosa (NTSA) para recibir apoyo e información. Esta es una asociación de voluntarios sin fines de lucro que está dedicada a fomentar y apoyar la investigación sobre la ET; a proporcionar educación al público en general, a los educadores y a los profesionales en el campo de salud y a brindar apoyo a las personas que padecen de ET, así como a sus familiares. La extensa red de voluntarios, a quienes se denominan Representantes Regionales, cubre todo el territorio nacional. Estos voluntarios realizan sesiones de apoyo para los padres que les pueden ser de gran ayuda, ser fuentes de información para los padres y sus familiares, así como también coordinar proyectos locales para recadar fondos.
  • Asistencia médica: el mejor cuidado general para un niño con ET está, normalmente, suministrado por un pediatra. Para establecer el diagnóstico es probable que los envíen con un neurólogo pediátrico. El especialista también será el que trate las crisis convulsivas y cualquier problema neurológico que se descubra.
  • Educación especial: la ley federal exige que se imparta educación especial gratuita a todo niño menor de 21 años que tiene problemas de aprendizaje o físicos. Investigaciones demuestran que la intervención temprana produce beneficios inmediatos y a largo plazo para los niños minusválidos, sus familiares y para la sociedad en general. Por eso es bueno que se empiece la educación de los niños con ET lo antes posible, en lugar de tomar una actitud de ``vamos a esperar un poco´´.
  • Apoyo para los padres: es importante que los padres reciban el apoyo que necesitan para aprender a vivir con un hijo/a que tiene una enfermedad genética que posiblemente nunca había oído nombrar. Debido a que la ET es tan variable, no es posible predecir cómo se va a desarrollar el niño/a ni qué síntomas presentará.