¿Por qué le tocó a mi hijo/a?

Cuando les informaron de que su hijo/a padecía ET seguramente se quedaron atónitos y confundidos. Es posible que hayan pensado que cómo podía ser posible que sucediera algo así. En un principio es posible que ustedes se nieguen a aceptar el diagnóstico o que traten de quitarle importancia. Pero es importante que ustedes se den cuenta que es muy importante que acepten la realidad para que puedan empezar de inmediato a ayudar a su hijo/a que está afectado con esta enfermedad. 
Otra de las reacciones comunes después de que un menor ha sido diagnosticado de ET es sentirse culpable. Es posible que se pregunten ¿qué fue lo que hice que estuvo mal? O ¿fui yo quien le pasó esta enfermedad a mi hijo? Es necesario saber que cuando nace un niño con ET esto se debe a un defecto genético sobre el cual los padres no tienen ningún control.
Los padres sufren y se deprimen; sus esperanzas y expectativas se ven alteradas drásticamente y se sienten asustados porque no saben cómo va a ser el futuro de su hijo.
El tener a un hijo con ET aumenta el nivel de tensión emocional en la familia. El sufrimiento, la depresión y el enojo son emociones normales, incluso necesarias para poder enfrentar el hecho de que su hijo tiene una enfermedad en que hay posibilidad de que quede incapacitado.
La participación en un grupo de apoyo de ET puede ser muy útil para todos. Las familias que viven con la ET frecuentemente pueden ayudarse mutuamente para superar el sufrimiento, la depresión, el miedo y el aislamiento. En algunas ocasiones, es recomendable recibir asesoramiento de un profesional.
Cuando se diagnostica por primera vez a su hijo con la ET, podrían sentir que sus esperanzas y expectativas de repente quedan congeladas. La desilusión de que un hijo no es perfecto puede representar una amenaza al ego de los padres y un desafío a todo aquello en lo que habían creído.
El tiempo se volverá su mejor amigo. Llegará el momento en el que ustedes aceptarán totalmente a su hijo por quién es. Aprenderán a querer tanto los aspectos ``normales´´ como los ``anormales´´ que forman la personalidad de su hijo. Si bien los sentimientos de dolor o de pérdida nunca desaparecerán por completo, el aceptar el paso que seguirá el desarrollo de su hijo les permitirá disfrutar de él o ella por se una persona muy especial.
Es muy importante que ustedes tengan grandes esperanzas y expectativas para su hijo/a. Si ustedes mantienen una actitud positiva, tienen energía y ponen empeño, su hijo alcanzará su capacidad máxima. Durante la vida de su hijo habrá épocas donde vuelva el sufrimiento y se verán obligados a volver a evaluar sus expectativas. Pero, a pesar de todo, encontrarán que la presencia de ese hijo/a ha enriquecido sus vidas. El amor especial que le brinden a su hijo/a, la emoción de verlo progresar y la fuerza que ustedes cobrarán al enfrentar esta enfermedad tendrá como resultado el descubrimiento de que tener un hijo con ET no es necesariamente una maldición, sino que bien puede ser una bendición.


Uno de los aspectos más frustrantes y angustiantes de la ET es que no se puede saber qué es lo que traerá el nuevo día. Lo mas importante de todo es cerciorarse de que su hijo/a reciba la mejor asistencia médica disponible, la mejor educación y terapia y todo el amor de ustedes.
Para poder ayudar verdaderamente a su hijo/a, necesitan saber lo más posible sobre la ET, mantener una actitud positiva sobre la capacidad y limitaciones de su hijo/a, deleitarse en logros del menor sin que importe que tan grandes o pequeños sean y recordar lo mucho que aportará este niño a su familia y a sus vidas. Nunca desistan de las esperanzas y expectativas que tienen para su hijo/a. Él o ella va a ser una parte muy importante de su familia.