¿Cómo se puede conseguir ayuda?

• Apoyo e información: debe ponerse en contacto con la sede principal de la Asociación Nacional de Esclerosis Tuberosa (NTSA) para recibir apoyo e información. Esta es una asociación de voluntarios sin fines de lucro que está dedicada a fomentar y apoyar la investigación sobre la ET; a proporcionar educación al público en general, a los educadores y a los profesionales en el campo de salud y a brindar apoyo a las personas que padecen de ET, así como a sus familiares. La extensa red de voluntarios, a quienes se denominan Representantes Regionales, cubre todo el territorio nacional. Estos voluntarios realizan sesiones de apoyo para los padres que les pueden ser de gran ayuda, ser fuentes de información para los padres y sus familiares, así como también coordinar proyectos locales para recadar fondos.

• Asistencia médica: el mejor cuidado general para un niño con ET está, normalmente, suministrado por un pediatra. Para establecer el diagnóstico es probable que los envíen con un neurólogo pediátrico. El especialista también será el que trate las crisis convulsivas y cualquier problema neurológico que se descubra.

• Educación especial: la ley federal exige que se imparta educación especial gratuita a todo niño menor de 21 años que tiene problemas de aprendizaje o físicos. Investigaciones demuestran que la intervención temprana produce beneficios inmediatos y a largo plazo para los niños minusválidos, sus familiares y para la sociedad en general. Por eso es bueno que se empiece la educación de los niños con ET lo antes posible, en lugar de tomar una actitud de ``vamos a esperar un poco´´.

• Apoyo para los padres: es importante que los padres reciban el apoyo que necesitan para aprender a vivir con un hijo/a que tiene una enfermedad genética que posiblemente nunca había oído nombrar. Debido a que la ET es tan variable, no es posible predecir cómo se va a desarrollar el niño/a ni qué síntomas presentará.