La epilepsia de la E.T. puede ser muy difícil de controlar y las crisis pueden cambiar su forma de presentación con el tiempo. Muchas personas tendrán que tomar permanentemente fármacos antiepilépticos y a menudo, una combinación de fármacos que sirvan para combinar sus crisis, bien en su totalidad o bien en parte. Muchos pacientes con E.T. tratados con medicación antiepiléptica tendrán un retraso mental, de forma que es importante que sus padres y cuidadores conozcan los efectos secundarios que puedan producir a largo plazo estos fármacos. Afortunadamente , los efectos secundarios de los fármacos más recientes, como el valproato sódico y la carbamacepina, que muchos toman, son menores que los efectos secundarios de fármacos más antiguos. A veces puede afectarse la conducta y tanto un retraimiento excesivo como una irritabilidad desmesurada. Esto puede tratarse cambiando de medicación antiepiléptica. En este caso también algunos de los “anticonvulsionantes” más habitualmente usados, pueden actuar como convulsionantes si se toman en dosis tóxicas. Los padres deben pedir por tanto, que se controle el nivel en sangre de los fármacos que toman sus hijos, si sospechan que la medicación puede estar agravando el problema en vez de estar curándolo. Este dato no reviste especial importancia en las personas que toman fenitoína.
De ser posible sólo debe administrarse un fármaco para controlar las crisis epilépticas. Cuando se añaden más fármacos, éstos tienen tendencia a interactuar entre sí. Por ejemplo en algunas personas, el valproato sódico (DEPAKINE), si se toma con clonazepám (RIVOTRIL) eleva el nivel de clonazepám en sangre, ocasionando una sedación excesiva. Esto ocurre también, en menor medida, con el valproato sódico y otras benzodiacepinas-nitrazepám (MOGADON), diazepám (VALIUM) o clobazám (CLARMYL, NOIAFREN) o con el fenobarbital. La fenitoína (EPANUTIN), es especial tiene un rango muy reducido entre la dosis “terapéutica” (eficaz) y la dosis “tóxica”, superior, por lo que debe ser controlada.
Además de los niveles en sangre ahora se pueden verificar los niveles de algunos fármacos en saliva y quizá esa vía sea preferible en un niño hiperactivo con un déficit mental.
Un efecto adverso de la utilización a largo plazo de esos fármacos puede ser la hipercalcemia o incluso la osteomalasia (raquitismo), ocasiona por el déficit de vitamina D. Los niños con E.T. parecen ser más vulnerables a esos efectos que otros niños epilépticos. En algunos casos los niños se han fracturado huesos con facilidad al caer o les ha resultado trabajoso caminar debido a la debilidad de sus huesos (algunos ya ni caminan). Los fármacos que más frecuentemente provocan un déficit de vitamina D son el fenobarbital, la primidona (MYSOLINE) y la fenitoína.
A medida que el niño va creciendo, las crisis van evolucionando y es importante no continuar el tratamiento para un determinado tipo de crisis cuando el niño las ha superado y necesita una medicación diferente.
Las benzodiacepinas tienen propiedades sedantes y pueden producir fatiga, mareos, somnolencia y ataxia (inestabilidad en la posición de pie o al andar). Dosis altas pueden interferir en el desarrollo del niño y a los padres les corresponde determinar si prefieren un control total de las crisis o un niño más espabilado.
Por último, el efecto de los fármacos varía mucho en función de los pacientes y no se ha encontrado ningún fármaco que sea universalmente eficaz en niños con E.T. Algunos están bien controlados por un fármaco que les ocasiona graves problemas a otras personas y viceversa. Al leer los prospectos de las medicinas recuerden que la mayoría de los pacientes no desarrollan los efectos secundarios. Cada persona reacciona de manera diferente a un fármaco, así que se trata de mantener los ojos abiertos para el caso de que surjan problemas.
RECUERDEN QUE USTEDES SON LOS MEJORES ABOGADOS DE SUS HIJOS.
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